Emed,
En te lisant, j'ai l'impression de me retrouver presque jour pour jour 5 ans en arrière. D'après ce que tu décris, il s'agit d'une hernie diaphragmatique, c'est ça ?
Ma 3ème fille était atteinte de cette malformation.
NOus avons opté pour une interruption médicale de grossesse , qui a eu lieu au 8ème mois.
Ajd, avec le recul, internet, et les infos que nous avons eues, nous regrettons ce choix... même si très fort enfoui au fond de moi une voix me sussure que c'était sans doute la moins pire des issues.
Si tu veux bien , je vais t'expliquer notre parcours pour que tu saches un peu à quoi t'attendre . Ce que je vais te dire sont des propos de parent, au vue de notre fille, ton bébé est un autre enfant, une autre histoire.
D'aprs ce que tu dis, la HD de ton bébé ne fait remonter que les intestins ? Déjà, c'est un bon pronostic. A ce stade de la grossesse, Loanne avait aussi l'estomac et la rate ascencionnés. Mais nous disait-on, l'important est que le foie soit toujours bien en place ds l'abdomen.
L'écho cardio que tu vas passer, c'est pour s'assurer que le coeur fonctinne bien. En raison de l'ascension des intestins ds le thorax, le coeur est dévié à droite, mais cela bien souvent sans que cela ne l'empêche de continuer à assurer pleinement ses fonctions. Il faut surveiller, et surtout se rassurer.
Ensuite, il y a des échographies rapprochées . POur nous c'était 1 par mois, pour suivre l'évolution.
La hernie de Loanne devait être assez importante, puisque à l'écho des 6 mois, le foie avait commencé son ascension intra-thoracique.
A 7 mois, j'ai passé une IRM pour voir l'état des poumons, et envisager la prise en charge du bébé à la naissance, prévoir l'opération.
Là, ils se sont rendus compte qu'elle n'avait plus de poumon gauche (comprimé par les organes remontés), et que le droit était atrophié.
C'est à ce moment qu'ils ns ont proposé l'IMG.
Ns avions peu d'infos, ils ont refusé de nous faire rencontrer des parents ayant un enfant atteint de cette malformation.
Je ne voudrais en aucun cas orienter ta décision, car c'est avec ton médecin, le pédiatre, le gynéco qu'il faut parler de ton bébé.
J'ai appris après que ds certains hopitaux, on n e proposait pas d'IMG pour la hernie du diaphragme.
On opère , et on espère.
C'est vrai que c'est une opération très difficile. Il y a environ 50% de réussite, et c'est sur ces 50% qu'il faut miser.
Je connais plusieurs personnes dont l'enfant est / était atteint d'une HD, avec plusieurs cas de figure :
- IMG (en fait, j'en connais très peu)
- décès avant l'opération (l'opération n'a lieu en général qu'au bout de 24 à 48 heures, en attendant de voir comment le bébé se stabilise à la vie aérienne)
- décès après l'opération
- vie normale .
Quand je dis vie normale, c'est souvent avec des "séquelles" style asthme, fragilité pulmonaire, scoliose sévère (déséquilibre en raison de la différence de poids entre les 2 poumons).
Mais il y a aussi des enfants qui s'en sortent très bien et sans séquelles.
En général, les premières années, ils ont du mal à se nourrir, ont peu d'appétit, et il faut prévoir des hospitalisations répétées pour mettre le bébé sous perfusion.
C'est quelque chose de lourd à gérer au quotidien, les premiers mois.
Une gde partie de la réussite se joue en réanimation. C'est effectivement à cette période que des séquelles neurologiques dues à la réanimation peuvent apparaître.
personnellemnt, je n'en ai pas connu, mais je suis louin de connaître tous les cas de HD.
Si cela t'intéresse, je pourrais te mettre en contact avec des parents ayant leur enfant vivant atteint de HD.
N'hésite pas à nous donner de tes nouvelles, j'espère ne pas être maladroite dans mes propos, nous avons tellement manqué d'infos il y a cinq ans, que des fois je me demande si je ne vais pas trop vite.
Je te souhaite bon courage, plein de caresses de douceur à ton bébé de ma part!
Béatrice
Message édité par Mamelolew le 12-10-2004 à 23:26:58