Bonjour à toutes,

Je vous écris aujourd'hui car j'ai besoin de votre aide, ma factrice a un petit garçon agé maintenand de trois ans atteind d'une maladie rare, l'atrophie cérébreuse d'origine indeterminée.
C'est une maladie qui provoque une degenerescence du cervelet. Son petit garçon qui avait commencé à marcher, est en pleine regression, il ne marche plus...
C'est malheureusement une maladie orpheline pour laquelle il n'y a pas beaucoup d'information.
Si par hasard l'une d'entre vous connaissait, des sites, des associations,… enfin qq chose qui puisse l'aider.
Elle vient mercredi et j'aimerais beaucoup lui donner des informations,
Merci de votre aide

pour les maladie orpheline tu as orphanet et infobiogen qui peuvent guider els parents, connaitre des assos ou d'autres parents
http://www.orpha.net/consor/cgi-bi [...] Ass&Lng=FR
bon courage
http://www.infobiogen.fr/

Il faut toutefois prendre les informations médicales (sur orphanet.net par exemple) avec prudence surtout celles qui donnent une espérance de vie parfois courte aux enfant atteients de maladie orpheline. Ces maladies sont rares et il est difficile de faire des statistiques fiables. Les médecins sont les premiers à le reconnaître. Mon fils "devait" décéder à 4 ou 5 ans selon orphanet et il a vécu jusqu'à treize ans.Avec un peu plus de chance, il aurait pu devenir adulte. Ces informations sont bien sûrs justes mais à prendre avec précaution.
J'ai vécu des années avec un compte à rebours dans ma tête qui comptait le nombre de jours que mon fils devait vivre !

Merci beaucoup pour vos réponses,
Ma factrice vient demain après midi, j'éspère surtout lui apporter un soutien. Elle va consulter qqn à l'hopital necker.

magicpapa69, j'ai lu avec énormement de peine hier, ton message.
J'imagine la douleur qui doit être la votre, à ta femme, toi et peut être vos autres enfants.
Je te remercie d'autant plus d'avoir pris le temps de répondre.