Salut à toutes,
ben voilà, il y a quelques mois, on m'a annoncé que j'avais cette saleté. Je voudrais bien discuter avec d'autres MM qui auraient la même chose, pour se donner des trucs pour tenir le coup. J'ai souvent des gros coups de fatigue et je culpabilise alors beaucoup parce que je ne peux pas faire tout ce que je voudrais avec ma puce.

Je veux pas faire un forum où on pleure sur nous, mais on pourrait se soutenir ...

J'espère que vous aurez envie de me rejoindre.

A bientôt

Marie

hello
je voulais seulement te dire que sur le site doctissimo il y a des forums sur differentes maladie et peut etre aurait tu plus de reponse de gens qui ont cette maladie que sur le site magic!!!!
courage

Une amie en est atteinte (forme bénigne) de la SEP depuis ses 15 ans mais ne l'a su qu'à 20 (elle a refusé de continuer de prendre ses médics sans savoir pourquoi d'autant que ça la faisait enfler , pousser des poils etc.)
Un ami , lui , c'est à 35 ans qu'il a "perdu" un oeil lors d'une seule crise....ça fait déjà 7 ans de ça

Mon amie a maintenant 32 ans... elle porte des lunettes car à chaque nouvelle crise , elle a des petites séquelles....pas très graves mais tout comme toi , ça la fatigue
Elle a eu un fils , il y a 4 ans et espère en avoir un autre bientôt....elle attend de se sentir moins lasse et elle a aussi qq soucis gynécos...

J'ai regardé " savoir Santé" à ce sujet....aucun remède guérit de la SEP mais il y a bcp de choses pour atténuer les crises .... On cherche encore comment réparer les synapses etc...
Je pense que d'ici 10 ans , on aura trouvé , ça va vite........10 ans , ça paraît très long qd on souffre mais c'est tellement de travail , de recherche....bcp de gens travaillent dessus...

Ds la maison de retraite où je travaille , une mamie en est atteinte mais ce n'est que vers 60/70 ans qu'elle a commencé à ne plus pouvoir marcher....il n'y avait pas encore de traitements à l'époque pour retarder les choses sinon je pense qu'elle aurait encore marché quelques années...

C'est une maladie qui peut être très invalidante et surtout très angoissante....je me souviens des paralysies temporaires de mon amie et pour ceux qui sont "handicapés", la peur de mourir "étouffé"...

Mais le progrès , il faut y croire , on trouvera....il y a déjà bcp d'"améliorations"...depuis 17 ans que mon amie en souffre , elle est toujours très active , peut faire des bb....c'est juste qu'en périodes de crises (assez courtes heureusement) qu'elle baisse de régime....

Je lui demandera quel est son ttt actuel....je sais qu'une partie n'était remboursé qu'à 60% et j'ai trouvé ça dégueulasse car c'est qd mm une maladie à longue durée ....

Je peux être à ton écoute si tu veux et demander à mes amis de répondre à certaines de tes questions sur cette foutue SEP !!!!

Bon courage.

Picoti : merci ! je me suis déja inscrite sur un site spécialisé sur la sep, mais ca me mine le moral : il y a toujours l'un des participants qui est en crise, et c'est dur de se remonter les uns les autres.
Ce que je recherche ici, ce sont des MAMANS, qui auraient mon âge à 10 ans près, avec qui je pourrais parler de l'impact de cette maladie sur la relation avec les enfants, sur la vie de couple. Sur les forums spécialisés ça ne parle que traitements, poussées, neuro ... médical, médical et encore médical ... je ne veux pas parler de ça ici.

Entiere : si tes amies veulent venir discuter ici, je suis partante !!

Moi non plus pour l'instant je n'ai pas de traitement de fond. Ca ne fait que quelques mois que le diagnostic est posé avec certitude, mais déjà 3 ans que je m'en doutais, depuis la premiere atteinte. Moi aussi ce sont les yeux qui trinquent en premier, et puis les sensations : par moments des fourmis, ou de la chaleur, un peu partout sur le corps, et quand ça se fixe je sais que je vais perdre de la sensibilité. PAs cool.

Spinoza : très joli pseudo ! qui aurait dû te rendre plus bavarde

En tout cas merci pour vos réponses.

J'aimerais vraiemnt trouver d'autres maman SEP, il y en a forcément !!!

Je viendrai alimenter cette discut régulièrement, j'espere attirer l'attention de quelques unes ...

Marie-Cigale, j'ai vu ton message dans "les flocons de janvier", et ton message m'a particulièrement touché : j'ai la chance de ne pas être concernée personnellement, mais une de mes meilleures amies (que j'ai vu d'ailleurs pas tard que samedi !), est atteinte de SEP
Sa maladie s'est déclarée pendant sa 2e grossesse, et pour moi elle est un modèle de courage !
Je ne pourrai pas rentrer dans les détails de sa maladie au quotidien (qd on lui pose la question, elle va toujours "très bien" ), mais ce que je peux te dire c'est qu'elle a décidé malgré ça d'avoir un 3e bb (une adorable Joséphine qui a maintenant 18 mois ), tout en sachant que même si pendant la grossesse la maladie "stagne", il risque d'y avoir une augmentation des symptômes ensuite
Elle (et son ) ont choisi la vie malgré tout !
Elle est en train de passer le permis, elle prend des cours de violoncelle depuis cette année.... bref elle fait plein de trucs.... je l'admire énormément !!

Voilà... je te souhaite d'avoir autant de courage et de vitalité qu'elle !

Salut la Cigale

Ben... hasard ou pas ? Tu as posté un message sur un site consacré aux jumjums, où j'interviens parfois et je suis concernée par la SEP. J'ai été diagnostiquée en janvier 2003. Tu dis aussi dialoguer parfois sur un site spécialisé. Moi aussi. Est-ce en France, Suisse, Belgique ? C'est vrai que ces sites sont intéressants parce qu'ils permettent de mettre en contact des gens vivant avec les mêmes difficultés. Mais ceux qui y viennent sont souvent ceux qui ont besoin de soutient. Donc, ceux pour qui tout n'est pas rose. Je pense personnellement que tous les sepeux qui vivent relativement (ou carrément) bien leur maladie ne fréquentent pas ces forums. Ce qui nous donne une image un peu déformée de la réalité...

Si tu veux dialoguer, pas de problème. Il y a environ 3-4 ans que je visite régulièrement magicmaman, c'est donc plus vieux pour moi que les forums de SEP. Et je me reconnais davantage ici que là-bas, même s'ils me sont utiles, parfois.

Bises
Louve

Salut Louwe,
j'ai posté un peu partout puis une MM m'a dit que sur un forum jumeaux elle connaissait une MM sep, donc j'ai tenté ma chance aussi là bas.

Je suis d'accord avec ton analyse des forums spécialisés sep. C'est sur un forum français que je suis intervenue quelquefois, mais ca me déprime donc j'ai laissé tomber.

J'aimerais bien pouvoir lancer une discut' de MAMANS, qui ont, accessoirement, cette maladie, et parfois des besoisn particuliers de ce fait, à exprimer.

pour que ça attire celles qui sont concernées.

A plus tard !