je cherche des témoignage sur cette maladie!
je refais des crises généralisées depuis le mois de décembre, j'en suis à la 6e et je voudrais voir si certaines arrivent à déterminer l'approche d'une crise!

merci
soso

Bonjour Soso,
Je ne suis pas épileptique, mais mon mari l'est. Avant il sentait les crises arriver. Il a été 2 ans sans crises (depuis mars 2002) suite à un changement de traitement (Kep*p*ra et carbama*zepine). Mais il est parti depuis février en formation à 200 km de la maison, et depuis avril il fait de nouveau de crises (peu de généralisées, surtout des partielles). Et il ne les sent plus venir !!!! Donc terminer la voiture. Il va changer de nouveau de traitement à la fin de la semaine (il sera en vacances pour 15 jours) et rendez-vous va être pris auprès de professeur qui s'était déjà occupé de lui à Rennes en vue d'une opération (peut-être).
Voilà c'est tout.
En tout cas bon courage car c'est une saleté de maladie.

Moi je l'étais mais ne le suis plus. Enfant, je sentais arriver la crise (généralisée, nécessitant plusieurs jours d'hospitalisation).
Les médecins (à l'époque) disaient que je mentais et qu'il était impossible de ressentir quand une crise arrivait.

Je dirais qu'env. une heure avant, je commençais à me sentir mal, à avoir des troubles de la perception (audition défaillante, vue défaillante, sentiment de "partir" ).

Mon épilepsie a disparu après la puberté.

merci pour vos témoignages!

pour ma part j'ai été suivi pour mon épilepsie jusqu'à l'age de 6 ans, j'étais sous traitement permanent, EEC, visites tous les mois chez le neurologue...

et puis plus rien.... du moins je le pensais, car si ce que je ressend avant les crises généralisées en ce moment, est bien un "avertissement" alors j'ai du en faire d'autres sans m'en rendre vraiment compte!

les généralisées sont une horreur, je me sens mal plusieures heures avant, nausées, maux de tête, sensations bizarres comme des rêves éveillés qui donneraient la nausée, l'impression d'être ailleur!!!!
en me réveillant c'est encore pire!!! je suis complètement commateuse, la tension très basse, presque incappable de me relever, la langue coupée en plus car je me la mord......

j'en ai marre

bonjour,

je viens de faire une recherche et je trouve ce sujet.

J'ai fait une crise il y a qq semaines, que je pensais être de l'hypoglycémie. j'étais seule donc il ny' a pas eu de suite, je n'ai rien dit.

là dimanche dernier, rebelote, mais seule avec mes fils, dont le plus grand qui a paniqué, a appelé les pompiers, tombé 3 fois sur messagerie, et il a finit par avertir la voisine.

Je suis donc partie à l'hosto avec les pompiers, et là bas, je suis resté 3 jours, EEG, ECG, IRM, PDS, etc ... donc bien épilepsie.
Je suis maintenant sous traiment, neurontin et urbanyl.
Vendredi : hospitalisation de jour pour de nouveau IRM et EEG.
Et j'ai peur, la neurologue (que je revois ds 2 jours) m'a dit que je ne devais plus conduire (logique, mais chiant).

et soso, enfin qq'un qui a les mêmes symptômes que moi, je pensais être un Extra terrestre : rêve éveillé, nausées, etc .... exactement pareil.
Et après, je suis incohérente, paroles incompréhensibles, langue coupée ....

c'est nouveau pour moi et je panique.

comment vivez-vous ? pour le travail, je ferais comment ? sans voiture, je ne peux pas travailler, j'habite un petit village.
bref, je suis pleine d'interrogations, et ne plus, je ne suis pas censée être devant le pc.

Merci pour vos infos

Bonjour Choupinoux ,
Mon dernier message date de bientôt 1 an. Les choses n'ont pas vraiment évolué pour mon mari. Il a changé, une nouvelle fois de traitement, et ce depuis le 17 janvier. Maintenant il est sous lamictal et keppra, et diminue, jusqu'à suppression, le neurotin et le rivotril.
Lui non plus ne conduit plus et nous habitons un village. Il est en recherche d'emploi. La solution : je fais la navette entre mon domicile et mon boulot, et si je ne peux pas le véhiculer en stop pour aller jusqu'à la ville ou même en car !! Ce n'est pas la panacée et ça limite son champ de recherche pour un nouveau boulot Avec son nouveau médicament, toujours en cours d'introduction depuis le 17 janvier, il continue à faire des crises partielles, mais qu'il sent venir maintenant. Il récupère également très vite maintenant, alors qu'avant après chaque crise partielle il lui fallait 10 mn voir 15 mn pour pouvoir parler de nouveau, et surtout comprendre ce qu'on lui disait. Mes filles ont aussi assisté seules à une crise généralisée. Elles ont 4 et 5 ans, elles avaient aussi appelé du secours.
C'est une "saleté" de maladie qui effraie ceux qui ne la connaissent pas car très impressionnante
En parallèle, il a demandé à être de nouveau sur les listes pour faire les examens préablables en vue d'une éventuelle opération. Nous attendons maintenant septembre afin de voir si le nouveau médicament le stabilise, et on verra ce que le professeur de Rennes préconisera.
Quant à être devant un PC, nous avons posé la question au neurologue qui suit mon , et il semblerait que cela dépende du type d'épilepsie, et il a ajouté que l'éclairage autour du PC doit être de bonne qualité (pas d'éclairage au néon). Nous avions posé cette question car mon a du changer de profession, et sa nouvelle orientation l'obligeait à travailler sur PC

Après ces crises généralisées mon est à peu près comme toi, à cela près qu'il n'a pas de nausées mais est extrèmement fatigué.

Enfin dernière info (me concernant tout au moins) je pense qu'il est très important que tu sois bien entourée, par des personnes qui s'informent sur la maladie en même temps que toi et surtout qui t'aide à l'admettre afin de mieux essayer de la maîtriser.

Cela fait 8 ans que je suis en couple avec et nous nous rendons compte qu'il y a encore énormément de choses que nous apprenons tous les jours sur cette maladie. Si tu veux que je t'en parle plus n'hésite pas (je suis extèmement piplette comme tu as pu te rendre compte, mais je me suis sentie tellement démunie devant la maladie de au début que je trouve indispensable de s'informer)

Bon courage

merci pour ta réponse !

alors résultat de l'EEC d'hier, rien de nouveau, si ce n'est que la neurologue n'a pas trouvé d'anomalie.

donc je continue le traitement neurontin, mais diminue l'urbanyl, ça me fait dormir, donc encore 10jours et je l'arrête.

j'espère que je n'aurai pas d'autre crise ....

bon courage à ton homme !