je sais vous allez penser que ce n'est pas une discussion tres drole mais moi je suis atteinte de cette maladie qui touche les yeux, le coeur, les os..alors si quelqu'un connait la maladie ou alors malheureusement en est atteint..ce serait sympas que l'on puisse se remonter le moral ensemble....
je suis de la cote d'or
merci

je ne connais pas ta maladie mais j'ai moi même écrir dans le forum élever bébé une discussion appelée maladie génétique.
je comprends ton angoisse tes craintes et tes doutes.
essaie le site orphanet tu trouveras des renseignements et des messages d'autres malades ou famille de malades.
je t'embrasse et te tiens virtuellement la main pour faire avectoi un petit bout de chemin et essayer de te transmettre un petit peu de réconfort.

bonjour,
je ne connais pas ta maladie. Pour mon petit mec j'ai laissé un message sur le site de AFRG (Maison des maladies Orphelines).
Je suis allée voir en vitesse et ta maladie en fait partie.
Ils peuvent te mettre en contact avec d'autres personnes.Bisous******
Bisous à toi aussi, Corinne et à tes 7 moms.(j'arrive pas mettre le chapeau sur le O ?)